Myasthénie : partir en vacances avec une maladie chronique

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Pour mon tout premier vlog (vidéo-blog), j’ai décidé de vous embarquer avec moi dans une semaine de vacances entre le bassin d’Arcachon et la Dordogne, l’occasion pour moi de vous parler aussi, dans cet article, de ce qu’implique le fait de partir en vacances avec une maladie chronique invalidante comme la myasthénie, que ce soit au niveau des préparatifs, des contraintes à prendre en compte ou du déroulement des vacances.

Lorsque je pars, il n’y a pas d’adaptation particulière par rapport au fait que je sois malade. Je veux dire par là qu’on ne fait pas le choix de notre destination, en fonction de la proximité d’un hôpital ou d’un médecin, par exemple. J’avoue que ça ne m’a même jamais traversé l’esprit. Tout ce à quoi je veille, c’est d’emporter avec moi une quantité largement suffisante de mes médicaments, ainsi que mon ordonnance en cours, au cas où j’en perdrais ou bien n’en aurais pas assez. Donc pas de préoccupation médicale particulière.

Par contre, forcément, au fil du temps, on s’est adaptés aux contraintes éventuelles de la myasthénie. Il peut s’agit de petites choses toutes bêtes mais qui, du coup, me permettent de profiter de mes vacances quasiment normalement, sans renoncer à certains endroits ou certaines activités, à cause de ma fatigue ou de ma faiblesse musculaire.

LE CHOIX DU MODE DE VACANCES

Nous avons choisi de partir le plus souvent en camping. Bon déjà, personnellement, j’adooore le camping : l’esprit, l’ambiance, le fait d’être tout le temps en plein air, au contact de la nature, de vivre en toute simplicité… Ça me rappelle les vacances en famille quand j’étais petite !

Et, on ne va pas se mentir, il y a aussi l’aspect budget. Je ne cracherais pas sur un mois de vacances dans une villa avec piscine ou un hôtel tout confort mais, dans la mesure où je n’ai pas encore pu reprendre mon activité professionnelle, je ne dispose d’aucun revenu, pas même quelques indemnités journalières d’arrêt maladie, puisque je suis en profession libérale. Le camping nous permet donc de partir, malgré tout, en vacances (souvent, une semaine en juin et une semaine en septembre), sans que cela ne nous coûte pour autant une fortune. A, en moyenne,  25 € la nuit, pour deux + un chien, tout compris, difficile de faire plus compétitif !

Mais par rapport à ma maladie, l’intérêt principal du camping, c’est la liberté totale dont on dispose en n’ayant pas besoin de faire de réservation.
Si, au moment de partir, il se trouve que je suis trop fatiguée, par exemple (ou hospitalisée, pourquoi pas, même si ce n’est jamais arrivé), on peut très bien décider de ne pas partir du tout, ou de repousser notre départ, sans conséquence financière.
S’il se trouve que la météo n’est pas propice, on peut très bien changer de destination au dernier moment ou, encore une fois, annuler ou repousser notre départ.
De la même façon, si nous partons à la base pour une durée déterminée, mais qu’au bout de quelques jours, je me sens trop fatiguée ou éprouvée par la chaleur, par exemple, on peut très bien remballer nos petites affaires prématurément, sans aucun état d’âme, puisqu’on n’a pas de souci de réservation à honorer.

On est libres, on ne se crée pas de contraintes inutiles ou de dépenses supplémentaires avec des assurances annulation ou des arrhes perdus, on n’a rien à justifier et de comptes à rendre à personne, ce qui me permet de toujours envisager mes vacances avec l’esprit tranquille. Car les vacances ne sont pas faites pour s’occasionner des soucis ou des contrariétés, n’est-ce pas ?

Le camping nous procure donc cette souplesse que je recherche mais, d’un autre côté, ce n’est pas le mode d’hébergement le plus confortable au monde ! Il a donc fallu faire quelques ajustements pour que cela ne vire pas au cauchemar !

Pour mes premières vacances en tant que myasthénique, en juin 2012, on avait loué un fourgon aménagé pour faire un petit roadtrip en Dordogne. Le camping-car, c’est vraiment l’idéal ! Le nôtre disposait d’un grand lit fixe à l’arrière, ce qui me permettait de faire une petite sieste n’importe où, n’importe quand – et à cette époque-là, il n’était pas envisageable de m’en passer si je voulais tenir toute la journée !
Si la douche était minuscule, on disposait néanmoins d’un WC dans le fourgon, indispensable pour moi, comme on le verra par la suite.
Le fourgon aménagé, c’était déjà notre rêve, mais avec les contraintes liées à mon état de santé, cela prenait vraiment tout son intérêt.

En 2013, on a loué un mobilhome pour une semaine, en Auvergne. En 2014, on a improvisé quelques jours en mobilhome sur la presqu’île de Crozon, et quelques jours à l’hôtel sur l’île d’Oléron. En 2015, on a réservé  un mobilhome pour une semaine dans le Périgord noir.

Toutes ces vacances étaient très chouettes mais, le plus souvent, planifiées à l’avance. En 2016, me sentant de mieux en mieux, j’avais envie de partir plus souvent, plus spontanément, de commencer à vadrouiller plus régulièrement, quelques jours par-ci, par-là. Comme on pourrait le faire avec un fourgon aménagé rien qu’à nous… Sauf qu’on n’a PAS de fourgon aménagé rien qu’à nous lol

Pour concilier à la fois liberté et hébergement à prix réduit, on a donc acheté une simple tente. Je rêvais de Brocéliande (haut-lieu énergétique), donc en juin 2016, on est partis camper près de la forêt de Paimpont… mais on a choisi un camping proposant des emplacements « grand confort », c’est-à-dire qui disposent de sanitaires individuels, directement sur l’emplacement. Pour moi, c’était quasiment la seule façon de pouvoir camper, dans la mesure où il aurait été inconcevable de devoir traverser le camping le soir ou en pleine nuit, pour aller aux toilettes. Je n’en aurais pas été capable. De plus, le matin au réveil, cela m’aurait été impossible aussi, puisque je n’étais pas capable de quoique ce soit pendant environ une heure, le temps que ma première prise de Mestinon fasse correctement effet.

Donc l’option des sanitaires privés est vraiment un compromis génial, pour pouvoir camper, même quand on est malade ou handicapé. Dormir sous la tente tout en ayant, sur l’emplacement, sa douche, ses toilettes et son lavabo dans un petit cabanon en bois, ainsi qu’un évier extérieur pour la vaisselle, apporte vraiment un confort considérable. Sans cette solution, on aurait dû exclure l’option camping cette année-là.

Par contre, si de plus en plus de campings offrent ce genre de services, il n’y en a pas partout et peu d’emplacements sont disponibles, ce qui nous rend malgré tout limités dans le choix de notre destination, voire cela nous oblige à réserver pour être sûrs d’en avoir un au moment d’arriver sur place. L’idéal était de disposer de notre propre WC à mettre sous la tente… mais, partant en vacances en Twingo, on n’en avait pas la place lol

En 2017, on a remplacé la Twingo par un Kangoo utilitaire, qui allait nous permettre – entre autres – non seulement d’emmener plus d’affaires (donc les toilettes !) mais aussi – plus tard – de dormir dedans.
En juin de la même année, on est donc partis dans les Côtes d’Armor, en camping sous la tente… avec WC chimiques privés sous la tente, s’il vous plaît ! (il y a plus écolo que le WC chimique, mais on ne met du produit que si nécessaire et surtout, eh bien on fait ce qu’on peut, hein !) Cela nous a permis de prendre un emplacement normal, et donc de décider au dernier moment où on voulait partir.

En 2018, nous avons remplacé la tente par un auvent gonflable à coupler au kangoo, ce dernier nous ayant, cette fois-ci, servi de couchage, supprimant ainsi les quelques désavantages du camping sous la tente que restait notamment, pour moi, le fait de devoir se relever d’un matelas posé au sol (encore une fois, quand tout va bien, tout va bien, mais quand je suis fatiguée, tout peut devenir compliqué et énergivore).

Au final, au fil des années, on a tenté d’éradiquer le plus de contraintes possibles, pour que le camping soit adapté à mon handicap, et me fatigue le moins possible. Et finalement, quand on y regarde bien, avec le Kangoo + l’auvent (que l’on a choisi gonflable pour que mon mari puisse le monter très rapidement tout seul, à l’arrivée sur notre lieu de vacances, et que je puisse, au plus vite, me reposer du voyage), on obtient un minivan, on n’est plus si loin du fourgon aménagé dont on rêvait il y a quelques années !

Je vous fais la visite guidée du campement, au début de la vidéo ci-dessous :

Car, après tout, les raisons qui m’ont donné, un jour, envie d’avoir un fourgon aménagé étaient : être libre, avoir la possibilité de partir vadrouiller plus souvent, même sur un coup de tête, même pour quelques jours, pouvoir faire ma sieste en cas de fatigue, quand on part à la journée… et puis disposer de WC !  Oui ça peut faire rire comme critère lol mais non seulement, à cause du traitement, je peux avoir des envies de pipi pressantes (et si je sais que je vais devoir partir en quête de toilettes publiques, je finis par me retenir de boire suffisamment, ce qui est une très mauvaise idée !), mais il n’est pas non plus toujours envisageable d’aller se soulager dans la nature car, si je suis fatiguée, je ne peux pas m’accroupir sans que mes cuisses tétanisent en trois secondes chrono !

Bref, aussi négligeables que puissent paraître tous ces petits aménagements, le fait de disposer d’un véhicule « semi » aménagé, pour me permettre de pallier les différentes contraintes liées à la myasthénie, est bel et bien ce qui m’autorise, aujourd’hui, à envisager des vacances et escapades aussi normales que possible, en ayant anticipé en amont ce qui, dans d’autres conditions, auraient pu me freiner considérablement dans certains choix de vacances ou de destinations !

LES ACTIVITÉS EN VACANCES

Soyons clairs : les vacances sont, pour moi, source de beaucoup de fatigue ! A la maison, j’ai un petit rythme de vie, tranquille et adapté. Je passe une bonne partie de la journée seule, sans parler. En vacances, je parle davantage, j’ai plus de sources de sollicitations, plus (+) de bruit, je fais plus d’activité dans la journée, zappe souvent la sieste, je suis parfois moins sérieuse avec mon alimentation etc. De plus, le manque de confort, la chaleur éventuellement, le fait d’être toujours au grand air, tout cela me fatigue. Je rentre toujours de vacances plus fatiguée physiquement que quand je suis partie. MAIS, pour autant, je ne conçois pas de me passer de vacances ! Ce temps de déconnexion, où on oublie aussi bien ses soucis que ses projets excitants, est vraiment bénéfique, voire indispensable.

Réaliser ses rêves, découvrir du pays, rencontrer des gens, être au contact de la nature, se bouger les fesses et respirer à pleins poumons, tout ceci ne peut qu’aider, lorsqu’on est malade. Alors oui, mon visage se fige de jour en jour au cours de la semaine, oui je rentre fatiguée et ai besoin de quelques jours pour récupérer, en rentrant à la maison, mais quel bonheur de pouvoir, malgré tout, profiter de ses vacances comme tout le monde et déconnecter de son quotidien !

Là encore, le rythme est évidemment adapté : on ne va pas se prévoir deux « gros » morceaux le même jour, ni même deux jours consécutifs. On varie les plaisirs, on alterne activité et glandouille selon ma forme. Et finalement, au fil des ans, je suis également capable d’en faire davantage. Cette année, avoir un vélo à assistance électrique m’a rendue particulièrement libre ! Car je peux faire à vélo ce que je ne serais pas toujours capable de faire à pieds, et avoir l’assistance électrique en plus, me permet de ne pas forcer.

Concernant les activités, je ne m’interdis rien à l’avance, en me disant que je n’en serai pas capable. J’avise sur le moment et je vois si je peux éventuellement le faire ou pas. Pour la dune du Pilat, par exemple (voir vidéo), j’avais très envie de relever le défi de monter les 154 marches de l’escalier provisoire qui est mis en place pour la saison. Monter par le sable, je ne l’aurais même pas envisagé.
Je ne savais pas trop à quoi m’attendre, à vrai dire, et quand je suis arrivée au pied de la dune et que j’ai vu cet escalier interminable qui montait vers le ciel, j’ai renoncé à tenter l’ascension ! Rien que la partie où il fallait marcher dans le sable pour arriver en bas de l’escalier m’avait tué les cuisses !

Puis j’ai changé d’avis.

J’ai commencé à monter, tout doucement, sans forcer, à mon rythme, sans m’essouffler, et en faisant une pause à chaque palier pour ne pas faire tétaniser mes cuisses. Arrivée à la moitié ou aux deux-tiers, l’air était étouffant. J’ai appréhendé les éventuelles difficultés respiratoires, et j’ai dit à mon mari « bon on n’ira pas plus haut« . C’était malgré tout une victoire, j’en avais fait un bon bout. Le temps de sortir ma caméra et de faire quelques plans…

… et j’avais encore changé d’avis !

Donc j’ai continué à monter jusqu’en haut. J’aurais trop regretté de ne pas l’avoir fait, je crois !

Voilà donc un exemple de ce que, d’emblée, j’aurais pu m’interdire, pensant que monter 154 marches n’était pas compatible avec ma myasthénie, alors que finalement j’avais les ressources pour le faire.  Donc bien évidemment, je ne suis pas super active tous les jours des mes vacances, loin de là, mais en général, je fais de la marche, du vélo, du canoë et ça s’est toujours bien passé…

Par contre, même si je ne me mets pas de barrière a priori, je sais qu’a posteriori j’aurai besoin de repos. Mais bon, voilà, cela ne m’empêche pas de quand même profiter pleinement ! Je ne suis pas portée sur les visites culturelles, les monuments, ni même découvrir une ville. Nous, ce qui nous intéresse surtout, c’est d’être au grand air, de découvrir le patrimoine naturel d’une région, de se laisser imprégner par la beauté de notre Terre. On ne cherche pas à en faire un maximum ou à tout voir pour rentabiliser notre séjour. Moi, ce que je veux, c’est en prendre plein les yeux, me ressourcer énergétiquement, me dépayser, me déconnecter, me dépenser plus que d’habitude, être au contact de la nature et PROFITER DE L’INSTANT PRÉSENT !

Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait !