Poussée myasthénique : de retour sur le blog + news
Comme vous le voyez, je suis toujours VIVANTE !
Si vous êtes abonnées à la newsletter, vous avez reçu hier la toute première (la numéro zéro, en fait) où je vous annonçais mon retour et où je vous expliquais la nouvelle organisation que je souhaite mettre en place sur Belle, heureuse et en pleine Santé. Mais surtout, je vous annonçais que j’allais, aujourd’hui, passer aux aveux 😉 et vous raconter pourquoi (oui mais pourquoi donc ?) j’étais restée absente si longtemps, pourquoi je n’avais plus rien posté depuis septembre et pourquoi l’eMAG s’est arrêté net, dès la sortie du premier numéro en février 2014 !
Alors que s’est-il passé pendant tous ces mois de silence ? Qu’ai-je à dire pour ma défense ? Quelles sont les nouvelles ? Y a-t-il des projets à venir ? Je vous raconte tout…
LA PUBLICATION DE MON LIVRE
Tout d’abord, de mars à juin 2014, je me suis laissé prendre tout mon temps par un « projet annexe » qui m’a occupée beaucoup plus longtemps que je ne l’avais initialement pensé. En effet, il y a quelques années, j’ai écrit un guide pratique, que j’ai vendu au format ebook entre 2006 et fin 2012, date à laquelle j’ai fermé mon entreprise. Comme il s’était plutôt bien vendu, malgré son prix élevé et qu’il avait – je pense ! – aidé pas mal de monde, je ne voulais pas mettre tout ce travail « à la poubelle », juste parce que j’arrêtais mon activité professionnelle. Bien qu’ayant fermé mon entreprise, j’avais donc gardé dans un petit coin de ma tête l’idée que je le ferais éditer, un jour, au format papier.
Début 2014, j’ai envoyé une proposition à deux éditeurs ayant pignon sur rue. Mais n’ayant eu aucune nouvelle, j’ai tout simplement décidé de le publier moi-même, via l’association DÉFIS de fille, que j’avais créée quelques mois plus tôt. Il m’a donc fallu reprendre tout le texte, mettre à jour les informations, réviser certains chapitres, supprimer des passages, adapter la mise en page à une édition papier, créer une maquette de couverture etc.
Et tout ceci m’a menée… au mois de juin ! Ensuite, il m’a fallu opérer une refonte du site web, en ligne depuis 2006 et que je voulais améliorer pour la mise en vente du livre. Puis est arrivé le moment de commander des maquettes du livre, relire, apporter à nouveau des corrections, demander un numéro ISBN, redemander une maquette avant de lancer l’impression en plus grand nombre… J’ai vite compris pourquoi, depuis 2006, j’avais toujours préféré ne vendre qu’une version ebook de mon guide : c’est parce que, même quand le contenu est déjà écrit, publier un livre, c’est un sacré boulot !!!
MAIS voilà, on était arrivé à l’été, j’avais mon livre entre les mains et, il faut bien se l’avouer, ça a été carrément excitant c’t histoire !
A LA DÉCOUVERTE DE QUI JE SUIS !
Une fois le livre en vente, je suis partie un peu en vacances et, surtout, j’ai ressenti le besoin de m’isoler un peu. A cette période, je me suis davantage éveillée à certains sujets « spirituels », que je n’avais fait que survoler, jusqu’ici. Je ressentais le besoin d’être aidée, de recevoir une guidance, si bien que j’ai commencé à m’intéresser de plus près aux anges, aux guides, par exemple. J’ai dévoré des livres, fait le plein de livres audio, j’étais vraiment dans ma bulle et, même si je mourrais d’envie de partager tout ça sur le blog, je n’en ai rien fait.
En août, j’ai pris rendez-vous pour un soin énergétique (je vous en parlerai bientôt dans un article spécifique). Depuis le temps que j’y pensais, que j’en parlais, j’ai finalement enfin cherché un thérapeute correspondant à mes attentes. Et lors de ce soin énergétique, qui a eu lieu début septembre, j’ai pu avoir un contact avec mon enfant intérieur. Ou plutôt, c’est l’énergéticienne qui a eu un contact avec mon enfant intérieur et qui m’a transmis son message. J’en ai pleuré tellement c’était émouvant !
A partir de là, j’avais vraiment vraiment envie besoin d’en connaître davantage sur mon chemin de vie, sur ma mission d’âme. Il fallait que je sache si j’étais sur la bonne voie, avec ce que j’étais en train d’entreprendre. D’autant plus que – étant persuadée depuis le début de la maladie, que mon objectif est de me reconnecter avec qui je suis vraiment, afin de vivre ce que j’appelle « ma vraie vie » – j’avais besoin d’avoir la confirmation que j’étais sur le bon chemin de guérison et que je n’étais pas complètement en train de me leurrer.
Après le soin énergétique, c’est donc un médium que j’ai contacté. Non pas pour recevoir des prédictions sur mon avenir mais pour avoir, en quelque sorte, des détails sur mon contrat d’incarnation… Sur ce que je suis venue faire sur terre, quoi ! Jamais, DE MA VIE, je n’aurais pensé que je consulterais un jour un médium !
Et pourtant, là aussi, le résultat (que j’ai reçu le 11/11) a été bouleversant pour moi, parce que ça me parlait tellement que ça ne pouvait qu’être juste. Je ne vais pas développer davantage, je vous ferai également un billet de blog sur le sujet, ainsi qu’un article complet de mag, pour éclaircir tout ça.
Bref, le temps que je digère et intègre toutes les informations reçues, et nous étions déjà fin novembre.
Ah et puis, j’ai oublié de vous parler de l’épisode « mon site a été piraté », aussi ! C’était fin septembre – début octobre, et il n’était même plus accessible, considéré comme une menace par Google. Gloups. Il a fallu tout désinstaller, tout nettoyer, tout réinstaller (merci Maman !), et tout sécuriser !
REPRENDRE UNE ACTIVITÉ PROFESSIONNELLE ?
Depuis octobre, je m’étais aussi remise « au travail », avec comme objectif de reprendre une activité professionnelle en 2015. Je me sentais mieux et, financièrement, cela devenait difficile, donc je me suis dit qu’il me fallait retrouver une source de revenus.
Alors que ça ne m’avait jamais tenté toutes ces années où je m’intéressais au travail à domicile, je me suis d’un coup passionnée pour le marketing relationnel et avais trouvé, notamment, deux sociétés dans le domaine de la santé et du bien-être, avec lesquelles je voulais travailler. J’ai passé des heures à étudier des plans de rémunération, à assister à des webconférences, des formations en ligne… et là patatra, la dégringolade a commencé. La fatigue est arrivée en décembre, juste avant Noël. Du coup, je n’ai pas échappé à la grippe que tout le monde s’est refilée le jour du réveillon. Ce qui m’a valu un premier passage aux urgences le 28 décembre au matin, car j’étais incapable de déglutir et donc de prendre mon traitement pour la myasthénie. Donc sonde naso-gastrique, surveillance quelques heures, le temps de vérifier si j’étais capable de prendre seule ma prise suivante de médicaments… et retour à la maison avec la consigne d’augmenter mon traitement d’une prise sur la journée, le temps que les problèmes ORL soient réglés.
MYASTHÉNIE : LA GROSSE RECHUTE
8 Janvier à 3h du matin : malaise, sensation que mon cœur s’était arrêté, difficulté à respirer, panique ! Re-passage aux urgences parce que, pour la première fois en trois ans et demi, j’avais l’impression de ne pas pouvoir gérer seule la crise. Finalement, à part qu’ils ont écarté l’infarctus et l’embolie pulmonaire et qu’ils m’ont envoyé un neurologue absolument infecte et condescendant, je suis rentrée chez moi vers midi, sans aucune indication sur ce qu’il m’était arrivé. En analysant les choses, j’ai pensé avoir fait un malaise vagal.
Mais trois jours plus tard, rebelote… Et encore, et encore. C’est là qu’a commencé la vraie grosse dégringolade avec ce que j’ai identifié comme des crises d’angoisse. J’avais le sentiment que c’était peut-être dû à mon traitement, mais je pense aussi que le deuxième passage aux urgences et l’entretien avec ce neurologue puant, qui a joué sur la carte PEUR (« ma bonne dame, vous êtes inconsciente de ne pas vous faire enlever ce thymome. Nous, ça nous déchire le cœur, vous comprenez, quand nos patients comme vous ont trop attendu et reviennent un jour nous voir alors qu’il est trop tard et qu’on ne peut plus rien faire ! ») m’a mise dans un état de stress à chaque fois que je me sentais essoufflée… alors que je gérais ça très bien comme une grande depuis août 2011.
J’ai fait ces attaques de panique tous les jours (le soir, et même la nuit, réveillée par un gros stress suivi d’une peur panique, d’un sentiment de mort imminente… alors que, pourtant, je ne suis habituellement pas du genre à m’inquiéter pour mon état de santé). Je ne me suis jamais sentie aussi mal de toute ma vie ! Je ne pensais pas que les crises d’angoisse pouvaient ressembler à ça, c’est tout simplement HORRIBLE à vivre, J’avais tout le temps cette peur de mourir, alors que, dans l’absolu la mort ne m’effraie pas. En réalité, ce que je redoutais, c’était quelque chose de grave et d’imminent qui nécessite une prise en charge et qui me force à retourner à l’hôpital !!! Pour moi, l’hôpital est un véritable traumatisme !
Heureusement, ça a fini par se calmer… Mais j’imagine que c’est tout ce stress qui m’a provoqué une grosse rechute, enfin disons-le, une crise myasthénique avec essoufflements au moindre mouvement, surtout le soir (la sensation de panique et l’appréhension de la nuit n’aidant pas), ptosis important à gauche (paupière qui chute). Quand je me regardais dans une glace, j’avais l’impression de me revoir trois ans plus tôt, en 2011 !!
Que faire ? Retourner à l’hôpital ? Devoir revoir ce neurologue imbuvable de janvier ? JAMAIS ! Et puis que m’auraient-ils proposé, à l’hôpital ? Une cure d’immuno-globulines, voire une évolution de mon traitement vers des corticoïdes ? JAMAIS ! J’étais très consciente de ce qui avait provoqué cette rechute : trop de stress, trop de travail pour mes capacités finalement encore minimes, et peut-être même un surdosage de mon traitement. J’avais besoin de repos, de calme et d’une alimentation saine, certainement pas d’un stress supplémentaire dû à une hospitalisation, ni à des affrontements avec un personnel médical, sourd à mes convictions et ma démarche de guérison !
Début février, j’ai donc décidé de m’hospitaliser… chez mes parents !
J’y suis restée 15 jours. Repos total au lit ou au coin du feu, une maman à mon service pour me faire mon eau citronnée du matin, mes oranges pressées et mon repas cuit du soir.
J’ai pris l’air tous les jours malgré le froid, j’ai marché un peu tous les jours malgré la fatigue et mes capacités limitées, et j’en ai profité pour rebaisser mon traitement de Mestinon que j’avais peur de baisser depuis début janvier, parce que je craignais la détresse respiratoire. J’ai également profité de l’occasion pour déposer un dossier de demande de compensation du handicap, auprès de la Maison Départemental des Personnes Handicapées.
Au bout de 15 jours, ça allait déjà nettement mieux, je n’avais plus d’angoisses ni d’essoufflement. Mais mon œil gauche ne s’ouvrait que deux heures le matin et mon visage restait bien figé. J’avoue que j’ai douté : j’étais retombée tellement bas et ça a pris tellement de temps à revenir à la normale, que j’ai douté que mon œil puisse se ré-ouvrir un jour.
J’ai continué à me reposer au maximum, à fuir toute source de stress, à aller me promener, à passer du temps au contact de la nature…
Et finalement, mi-mars, mes yeux étaient à nouveau grand ouverts ! VICTOIRE ! Sans avoir dû repasser par une cure d’immuno-globulines.
Bref, pour conclure, me revoilà, en forme et motivée. J’ai une liste longue comme le bras d’articles à rédiger et, surtout, je suis bien décidée à me discipliner pour alimenter régulièrement ce blog, à partir de maintenant… Je vous raconterai également très bientôt, pourquoi il est justement si important que je sois plus assidue au travail et que je finisse les projets commencés 😉
Merci de m’avoir lue jusqu’au bout… vous pouvez écrire « victoire » dans votre commentaire, pour que je voie que vous avez eu le courage d’arriver jusque-là hihi !
A bientôt… (Promis, les prochains articles seront moins longs et moins du genre « je raconte ma vie » !)
Les commentaires sont fermés.
43 commentaires
Victoire !!!!!!!! Elle est pour toi ma belle ! Tu vas gagner ….. courage et félicitations pour t'être sortie de cette période difficile ! Bisousssssss
Merciiiii Nadine !
Des bisous aussi 😉
Terrible maladie de merd…chère Nat je te salue, tu as beaucoup de courage. je souhaite que tu ailles de mieux en mieux ,
je t'embrasse fort !
Merci Val, ton message me va droit au coeur ♥
Victoire !! Bravo pour garder le moral.
Merci beaucoup pour ton message, Marie 😉
tu as beaucoup de courage j'espere que tu vas continuer a aller de mieux en mieux bizzzzzzzz
Merci pour ton message, Nicole… Je vous tiens au courant… Mais je crois que je sais maintenant que je suis sur la bonne voie pour guérir… Vous comprendrez ça quand je parlerai de ce contact avec le médium 😉
Même si je te connais très bien, je suis toujours époustouflée par ce que tu arrives à surmonter seule. Tu as un sacré mental Nath. On attend la suite maintenant 😉 Gros bisous.
Oh merci Cécile, ça me touche beaucoup ♥
Il y a des choses dont je t'ai déjà parlé, mais j'ai trop trop hâte de vous raconter tout ce que je dois vous raconter… mais il faut que je le fasse, dans l'ordre où je l'ai vécu pour que ça soit logique pour vous :-p
Bisous
Coucou nath tu es remplie de courage et il faut cela quand on combat une maladie, ne baisse aps les bras tu es plus forte qu'elle mais quelle courage tu as !!!!!
C’est gentil Cathy 🙂
Bon, je ne me sens pas si courage que ça… je suis juste persuadée que tout ceci a un sens, alors je tiens bon le temps de réussir à guérir. Je pense que c’est facile quand on est persuadé que ça ne va pas durer
Merci beaucoup pour ton message !
Victoire !! Tu as un mental d'acier, je suis admirative. Prends soin de toi et à bientôt -:)
Merci Line, bisous
Coucou Nath,
Je suis sans voix… Je ne sais pas quoi dire, à part : Encore une belle saloperie de maladie 🙁
Une victoire chaque jour, quelques étoiles dans les yeux pour le rêve, du soleil au fond du coeur pour garder la pèche et beaucoup de courage
bises
Merci beaucoup pour ton soutien, Catherine 🙂 A bientôt !
Oh ! Je ne pensais pas que la rechute avait été à ce point. Une belle victoire d'en être sortie le plus naturellement possible. J'ai l'impression que la surcharge de travail de fin d'année n'y est pas pour rien.
J'ai vu que tu prévoyais un gros redémarrage du blog, interview, magasine… Que de beaux projets pour notre plus grand plaisir… Alors, ne force pas et prends bien soin de toi.
Des bises.
Oui c'est ça mon "poblème" : je ne sais pas doser (mais j'apprends, j'apprends lol)
Donc quand je me sens bien, je rerpars à fond… et comme la fatigue n'est pas immédiate mais vient au bout d'un moment… quand je me rends compte que j'en fais trop, il est déjà trop tard et je me prends une claque.
Et là, encore plus que l'excès de travail, c'est le stress qui m'a été "fatal" : le stress que je me suis mis en fin d'année parce que je me disais qu'il FALLAIT que je regagne de l'argent… et le stress de toute la période crises d'angoisse qui, même s'il n'était pas directement lié à mes pensées, a quand même eu des effets sur ma physiologie !
Du coup, là, je crois que j'ai compris hihi Je fais bien attention à ne pas trop m'emballer et à me forcer à me reposer avant d'attendre la fatigue. C'est vrai que c'est frustrant, parce que j'aime ce que je fais et je suis obligée de me limiter alors quand je me mets sur un truc, je voudrais au contraire que ça aille vite.
J'ai encore des choses à travailler, on dirait 😉
Bisous, merciiii de me lire !
Bravo Nathalie !!!
Victoire ! Tu es une vraie battante. Je suis admirative de ce courage.
Prends bien soin de toi
Je t'envoie "tout plein" d'ondes positives 🙂
Merci beaucoup Pascale !
Je t'envoie également en retour, pour cette période. Je pense bien à toi !
VICTOIRE
Parce qu’il ne fait aucun doute que ta force ton courage et ta grandeur d’âme auront le dessus sur la maladie.
Je ne savais pas à quel point tu as pu souffrir. Ton message est à diffuser auprès de toutes les victimes de cette maladie. Il est plein de sagesse et de confiance en la vie. Tu remets les choses à leur juste place.
Merci Nathalie.
Bisous
Merci pour ce message, Marie-Alex 🙂
C'est pour ça que je mets beaucoup le mot "myasthénie" dans mes articles, même s'ils peuvent aussi s'adresser à tout le monde lol J'aimerais bien que d'autres myasthéniques me lisent… même si j'ai aussi conscience qu'on a tous un chemin différent à faire et qu'eventuellemnt on n'est peut-être pas tous censé guérir, ou en tous cas pas de la même façon.
Mais c'est vrai que quand tu déboules sur un forum (ou autre groupe d'échanges), dédié à des malades et que, paradoxalement, tu es *trop* positive, ce n'est pas toujours bien vu. Soit on te pense carrément dans le déni de la maladie, soit dans l'incosncience totale parce que tu ne t'en remets pas complètement aux médecins.
Enfin, en tous cas, pour ma part, c'est pour ça que j'ai créé le site… Parce qu'en 2013, j'étais frustrée pour la deuxième fois de ne pas pouvoir communiquer aux autres malades ce que, moi, j'entreprenais pour guérir :-p
Au moins ici, c'est "chez moi", je parle librement… et si d'autres malades arrivent ici, c'est que ce ne sera pas par hasard !
Bisouuuus
Je suis très contente de te retrouver et de voir les épreuves que tu as traversées, je suis en admiration par ta force de courage, et merci d'être présente sur la toile, pour nous, ta passion à partager ton expérience, ton vécue. Merciiii !
Hong-Gi !!!! Mais ça fait looooongtemps, dis donc ! Je suis très heureuse de te "revoir" aussi !!
Merci beaucoup pour ton message. A très bientôt 🙂
Pfff ben merde alors hein ! Désolée d’être vulgaire mais … y a pas d’autres mots moins vulgaires !
Je suis contente que cela aille mieux, c’est vrai que je me suis inquiétée de ne plus te « voir » durant cette période.
Tu as bien fait de te reposer et tu fais bien de continuer !
Ah tiens j’y pense, on m’a parlé d’un livre « Se connecter à la Terre » ou quelque chose comme ça aux éditions Véga. Je vais me le commander parce que cela donne des infos très intéressantes sur le pourquoi du comment de nous connecter à la Terre (En fait, ça parle de nous connecter électriquement à la terre…)
Je t’en dirais plus quand j’aurais le livre entre mes mains 🙂
Bisouxxxx et félicitations pour ta remonter !!!
Coucou !
Ah oui, rien que le titre me semble intéressant ! Je marche toujours pieds nus à la maison, par exemple, mais comme maintenant les sols sont isolés, je ne pense pas que ça m’apporte grand chose pour la connexion à la Terre. Et dehors, je le fais moins..
On se tient au courant sur le contenu de ce livre, alors !
Merci pour ton message, Anne-Sophie 🙂
Bisouuuus
Victoire !
Et bravo pour ta persévérance. J’ai hâte de connaître la suite, tout ce que tu as à nous dire, mais n’en fait pas trop quand même, hein !
Hey ! Coucou Louise 🙂
La suite arrive mardi et mercredi, normalement. Et *je pense* que ça devrait vous intéresser. En tous cas, moi j’en suis tout excitée d’écrire mon article lol
Merci d’être passée !
Victoire, je peux enfin répondre, sur la tablette, impossible d’enlever le pop up et après je ne retrouvais plus l’article.
Tu es une battante Nathalie et je suis bien contente de te revoir prête à relever plein de défis.
Merci Eva ♥
Yeah! Victoire!!!!!
Depuis hier, mon neurologue suite à un examen électroneuromyographique me diagnostique la myasthénie grave et que je prenne le mestinon!
J’ai dit NON, j’attends de faire d’autres examens IRM du thymus…et même si j’ai Basedow avec ablation de la thyroïde et mes symptomes de voix naso comme si jsuis bourrée et ma lèvre droite qui donne une expression paraliysée…JE VAIS GUERIR : )
J’ai mis 9 ans pour me stabiliser depuis 3ans des séquelles d’hyperthyroïdie et dosage d’euthyrox suite à son ablation…que maintenant enfin depuis 6mois les médecins me disaient clairement que j’étais enfin bien…et là j’ai à nouveau une autre maladie auto-immune!
C’est ton témoignage avec précision cohérente et pertinente de changer d’alimentation et de vivre sa vie…comme on le demande et séreinement au calme…que je me bouge le cul!!!!
J’ai suivi une conférence hier de Covadonga Pérez-Lozana (en espagnol) qui te change ta conscience de vie à t’aimer telle que tu es!
Tout ces messages que je reçois spontanément…pour me réveiller et exister sainement!
M’aimer avec amour et respect en prenant soin de moi par moi et de trouver des aides de l’entourage de façon saine….comme toi!
Je te souhaite une belle promenade pour avancer et contempler Ta Vie avec ces obstacles pour nous apprendre à être durant ces épreuves en tout mouvement! et Ta Volonté de motivation à vivre en bien-être est précieuse!
Ester
MERCI pour ton beau message Ester !
Yeah, ON VA GUÉRIR !!!! 😉 Bon chemin à toi ! Tiens-moi au courant de ton évolution… A très bientôt
Nathalie
Victoire Nathalie
Bravo et victoire Nathalie
Oui la lutte en patience avec une guidance extérieure ressenti en soi est un instrument de vue et de vie qui nous amène à ouvrir la porte à avancer dans l’exploration de notre Chemin de Vie pour pratiquer les ressources concrètes et naturelles à se donner de l’Amour en soi
Voilà pourquoi je transmets ce message,puisque je vis des cycles variés de maladies auto-immunes…complexes,lourdes,oppressantes, souffrantes à ressentir dans son corps et esprits…mais en conscience je me sens libérée de plusieurs refoulements à travers ses obstacles,puisqu’ils me permettent de mieux comprendre qui je suis en marchant par étapes de parcours
La guérison est éternelle,mais ses épreuves me permettent d’améliorer,d’affiner l’évolution de mon Âme en conscience!
En effet, alimenter sainement mon corps devient un plaisir de goût culinaire, respirer avec légèreté mon esprit…un long et profond travail de patience…transforme mon état d’être en meilleure souplesse…même si il y a des basses descentes épuisantes en moral et physique!
D’être connectée en pleine Terre naturelle et différentes dimensions d’univers astrals aident à reconvertir mon Être en douceur
Merci pour vos messages Virginie et Ara Ester !
Complètement d’accord avec ton beau message <3
Un des rares homme à s’exprimer sur le sujet et statistiquement à en souffrir.
Ma maladie date de 1 an et j’avoue la supporter difficilement il faut une heure pour manger le minimum et parler comme un canard ce qui me désocialise complètement parce que je sors le moins possible ou en voiture. J’ai eu beaucoup de mal à faire reconnaitre ma maladie parce que pendant de longues périodes tout était normal et on pensait que j’affabulais jusqu’au jour ou les problèmes de respiration se sont ajoutés sans aller jusqu’à l’hospitalisation mais tout évolue.je dois conjuguer ça avec un goitre plongeant.
J’espère m’en sortir bien mais heureusement que j’ai une épouse admirable et dévouée.
bises à tous et toutes
Salut jean-Louis,
Je viens m’ajouter au faible statistiques sur les hommes atteints de myasthénie… je suis atteint de myasthénie congénitale depuis ma naissance ( j’ai 34 ans aujourd’hui) .. j’ai également énormément de mal avec ce handicap.. je ne fais plus de fausse route mais je suis gêné niveau oculaire et particulièrement ces dernières semaines ou je vois double .. je suis extrêmement inquiet et je me demande si cela va s’arranger et du coup je n’ai pas trop le moral car je me sent seul et démunis..
Coucou Jean-Louis
Bien sûr, tu vas t’en sortir 😉 Les premiers mois voire la première année sont difficiles pour tout le monde car il faut le temps que la myasthénie se stabilise. Mais ensuite avec un mode de vie sain, des pensées saines et une volonté d’aller mieux, ces symptômes qui t’ennuient tant peuvent tout à fait diminuer voire disparaître.
C’est important de pouvoir garder le moral, malgré le manque de force, malgré le manque de vie sociale etc.
Connais-tu le forum de l’association AMIS (Association des myasthéniques isolés et solidaires) ? https://www.myasthenie.com/
Personnellement, je n’y suis pas car je ne pense pas que focaliser sur ses symptômes aide à les combattre, mais tu pourras très certainement y trouver du soutien et des conseils quand ton moral bat de l’aile.
En tous cas, si ça peut te rassurer, j’ai eu énormément de problèmes avec mes yeux (ptosis, vision double et floue, impossibilité de lire, de conduire, de faire mes courses seule dans un magasin etc.) et à ce jour, ces symptômes ont disparu.
Si tu ne l’as pas lu, je t’invite à aller voir cet autre article : http://beaute-bonheur-sante.com/vivre-avec-la-myasthenie-gravis-ou-en-guerir/
Je ne pourrai pas beaucoup t’aider pour tout ce qui est symptômes, traitements, suivi médical, quotidien avec la maladie (bref tout ce que tu trouveras sur le site des AMIS) mais n’hésite pas à me solliciter si tu as besoin d’être boosté et d’avoir foi en ta guérison. Ça, je sais faire hihi 😉
Bon courage, ne te laisse pas abattre 😉
Bonjour ,
Victoire … Moi j’ai une myasthénie depuis le mois de septembre 2016 et diagnostiqué la 2èmes semaines de juillet 2017 les médecins l’ont trouvaient au bout de 1 an presque , j’ai été si fatigué avec des malaises à répétition et là j’ai des douleurs musculaires des épaules et la nuque, mais ils ne savent pas pourquoi sauf que la fatigue revient peu à peu et j’ai envie d’être seule et dormir me reposer, je suis en stresse en permanence car je suis assistante maternelle et que je fini par plus y arriver ,par les douleurs et la fatigue. Je fais attention à ce que sa ne se voit pas mais parfois c’est de trop dur . Bref , parfois je me dis de tout lâcher et prendre une cure de 15 jours pour me reposé et arrêter mon travail malgré que j’aime bien mais ,j’ai la sensation de devoir me rebouster loin de tout et de reprendre ma vie me hante je suis une personne de dynamique j’aime boucher et de danser et maintenant c’est très compliquer je ne tient plus. Je ne sais pas quoi faire car j’ai mes enfants et à la fois je ne veux pas qu’ils est l’impressions que je les abandonnes et j’ai l’impression d’être injuste que je pense qu’à moi . En tout cas je sais que un jour j’aurais plus de force
Coucou Jennifer
Eh oui, si tu peux te le permettre, bien sûr que prendre 15 jours ou beaucoup plus pour te requinquer est LA meilleure option. C’est même indispensable, je pense. Indispensable de te repose, de penser à toi D’ABORD. Si tu veux pouvoir être une bonne maman et être présente pour tes enfants, il faut bien que tu sois toi-même en forme. Ne crois pas que c’est être égoïste ou les abandonner !
En fonction de leur âge, ce serait bien que tu puisses te faire aider, t’organiser pour que quelqu’un prenne le relais et que tu puisses te reposer au maximum, avoir une bonne hygiène de vie. Bref pendant les premiers mois, tu dois penser à toi, à toi, à toi.
Tu as quel traitement médical, actuellement ?
Bon courage à toi ! Aujourd’hui, je vais mieux, petit à petit, mais pour moi aussi, c’est passé par un recentrage sur moi, pour me faire passer en priorité !
Bravo!!! pour la confiance en toi surtout.
Merci beaucoup !!!
Bonjour à tous ,mon mari est atteint de myasthénie depuis 3 ans. Il a suivi un traitement de ( Mestinon 60 5 par jour. Au mois de mai nous sommes allés consulter un spécialiste de cette maladie à Paris. Il lui a fait prendre le Mestinon 160 qui a une durée prolongée plus 2 ou 3 autres Mestinon 60; Depuis quelques temps il voit décalé sur les côtés et dans la soirée sa vue est complètement double. J’ai rappelé le professeur qui lui a dit de prendre maintenant 6 mois de cortisone et ensuite de Limurel. Il nous a promis que ce serait miraculeux et que les problèmes disparaitraient . Nous avons fait depuis la connaissance d’une personne qui nous a confirmé que son beau frère était absolument ravi des effets positifs de ce traitement . mon mari doit commencer la semaine prochaine …. je vous dirai la suite .